De website www.ikhebdat.nl van het Erfocentrum is uitgebreid met 22 nieuwe beschrijvingen van ziekten. De site richt zich op kinderen van 8 tot 12 jaar met een erfelijke ziekte of met een erfelijke ziekte in hun omgeving.
De informatie helpt kinderen om actief betrokken te zijn bij gesprekken over - de gevolgen van - hun eigen ziekte of een ziekte in hun omgeving. Kinderen vinden op www.ikhebdat.nl informatie over erfelijkheid en aandoeningen, verhalen van andere kinderen, filmpjes, tips voor boeken en spreekbeurten en nog veel meer.
Na de lancering van ikhebdat.nl reageerden kinderen, patiëntenorganisaties en zorgverleners zo enthousiast, dat het Erfocentrum besloot de site uit te breiden. Een subsidie van Fonds NutsOhra maakte dit mogelijk.
Oogpunt van een kind
Elke tekst is geschreven vanuit het gezichtspunt van een kind en beschrijft een aandoening: de kenmerken, diagnose, behandeling, vóórkomen en erfelijkheid. De teksten zijn ontwikkeld in samenwerking met een externe schrijver, die gespecialiseerd is in schrijven voor kinderen. Daarnaast zijn de teksten voorgelegd aan relevante patiëntenorganisaties en artsen. Ragna Senf, interim projectleider: “Zo ontstond betrouwbare informatie, die toch makkelijk leest.”
De bezoekersaantallen van ikhebdat.nl bevestigen de behoefte aan dit soort informatie. Alleen al in maart 2011 werd de site door meer dan 3.450 absoluut unieke bezoekers bezocht. Ragna Senf: “We blijven het belangrijk vinden om het aantal ziektebeschrijvingen aan te vullen. Er zijn duizenden erfelijke en/of aangeboren aandoeningen en dus veel kinderen die hier mee te maken krijgen.” Het Erfocentrum zoekt daarom financiering voor verdere uitbreiding.
Dit project, getiteld ‘Wij willen er ook op!’ is tot stand gekomen met financiële steun van Fonds NutsOhra en Stichting Erfocentrum. Fonds NutsOhra stelt zich ten doel om projecten in de gezondheidszorg financieel te ondersteunen. Het Erfocentrum informeert mensen over erfelijkheid en gerelateerde thema’s.
Prijsvragen
Doe mee met onze gratis prijsvragen. Op dit moment lopen de volgende acties:
Overtollige kilo’s: Neem afscheid met Weight Watchers!
Snel van de zwangerschapskilo's af? Probeer dan nu een week GRATIS het Weight Watchers programma uit.
Weight Watchers is al meer dan 40 jaar wereldwijd marktleider op het gebied van afvallen. In Nederland biedt Weight Watchers naast de cursussen ook de mogelijkheid om af te vallen via een persoonlijk online programma: Weight Watchers Online.
Op vakantie!
Heerlijk ontspannen op vakantie! Dat kan natuurlijk ook met een kind, alleen is dan wel een goede voorbereiding noodzakelijk. Naast informatie en tips hebben wij ook een checklist op deze pagina geplaatst. Lekker makkelijk met inpakken. Op vakantie
Kindje van de maand
Ook jouw kindje kan ‘Kindje van de Maand’ bij ons worden! Geef hem of haar nu op en wie weet… is jouw kindje komende maand bij ons te zien! Aanmelden kan op: Kindje van de Maand
Boekenhoek
Lezen is leuk, belangrijk, ontspannend en voor de kleintjes ook nog eens heel goed voor de taalontwikkeling! Daarom besteden wij veel aandacht aan de nieuwste boeken in onze boekenhoeken. We hebben drie verschillende boekenhoeken: Kinderboeken Volwassen boeken Afscheid en verlies
