Wat is het KennisCentrum Prematuren?
Het KennisCentrum Prematuren wil informatie over de gevolgen van vroeggeboorte voor ouders en zorgverleners bereikbaar te maken. Een deel van te vroeg geboren kinderen heeft gevolgd door hun vroege start en ze zijn daardoor aangewezen op zorg of begeleiding. Door specifieke kennis op allerlei gebieden voor te vroeg geboren kinderen kunnen mogelijke problemen in een eerder stadium worden onderkend, en kan er eerder worden gestart met begeleiding of behandeling. Het KennisCentrum Prematuren wil een bijdrage leveren aan het vinden van de juiste zorg of zorgverleners.
Er wordt heel veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de behandeling van te vroeg geboren kinderen, zowel in de ziekenhuisperiode als daarna. Helaas zijn de uitkomsten daarvan voor een van de doelgroepen, namelijk de ouders, vaak onbereikbaar. Maar ook anderen die zich direct met de kinderen bezig houden, zoals verzorgers, leerkrachten, therapeuten, maar ook bijvoorbeeld huisartsen en consultatiebureauartsen, hebben vaak geen of onvoldoende kennis van de oorzaken en de aard van ontwikkelingsproblemen en de mogelijkheden om die te behandelen. Kennisoverdracht is belangrijk, en dat is dan ook de primaire taak van het KennisCentrum Prematuren.
Om de informatie te verspreiden is door het KennisCentrum Prematuren een zeer toegankelijke website ontwikkeld, met o.a. veel informatie aan de hand van thema's, een uitgebreide sociale kaart met adressen, vele weblinks en een literatuurlijst. De nadruk ligt daarbij op nazorg. Thema's zijn:
- Vóór de geboorte
- Couveusetijd (neonatologie)
- Specifieke problemen van (en tussen) ouders
- Thuiskomst
- Voeding en spraak
- Motoriek
- Gedrag en school
- Medische nazorg
Om informatie te verzamelen maakt het KennisCentrum Prematuren gebruik van experts op allerlei gebied:
- Gynaecologen
- Neonatologen
- Kinderartsen
- Consultatiebureau-artsen
- Fysiotherapeuten
- (Ortho-)pedagogen
- (Ontwikkelings-)psychologen
- Leerkrachten
- (Pre-)logopedisten
- Voedingsdeskundigen
- Maatschappelijk werkenden
Voor wie is het KennisCentrum Prematuren?
Ouders
Ouders zien dat 'er iets met hun kind is'. Doel van het KennisCentrum Prematuren is dan ook niet zozeer ouders ervan bewust te maken dat een te vroeg geboren kind mogelijk een ontwikkelingsstoornis heeft, maar vooral om antwoorden op hun vragen te geven en ze eventueel de weg wijzen naar behandelaars/zorgverleners en naar zorgverlenende instellingen. Als de website geen uitkomst biedt bij hun vraag, bestaat de mogelijkheid die per e-mail te stellen.
Zorgverleners en deskundigen
Het KennisCentrum Prematuren richt zich met de informatie op eerstelijns zorgverleners als huisartsen en CB-artsen, maar ook kinderartsen, en experts als psychologen, (ontwikkelingspsychologen, maatschappelijk werkers, leerkrachten en alle therapeuten die zich op welke manier dan ook bezig houden met kinderen die mogelijk ook op latere leeftijd als gevolg van een te vroege geboorte behandeling nodig hebben.
Omgeving van het te vroeg geboren kind
Natuurlijk geeft het KennisCentrum Prematuren ook informatie aan alle mensen uit de omgeving van het te vroeg geboren kind en het algemene publiek. Ook opa's en oma's, broertjes en zusjes, ooms en tantes, vrienden, collega's, de crècheleidster, leerkrachten, sportleraren/coaches, werkgevers die zijn betrokken bij het welbevinden van een te vroeg geboren kind of die gewoon informatie nodig hebben, kunnen bij het KennisCentrum Prematuren terecht. Met name op de website vinden zij een schat aan informatie: zowel in praktische zin als over de betekenis van het hebben van een te vroeg geboren kind.
Initiatief
Het Kenniscentrum Prematuren is een initiatief van
- TNO Kwaliteit van Leven
- De afdeling Neonatologie van het LUMC
- De Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC)
- De afdeling Orthopedagogiek van de Universiteit Leiden
- De Thuisorganisatie Opmaat
